Estamos falando de saúde pública e não de “responsabilidades de guerreiras no cuidado de anjos”

[Audiodescrição:Em fotografia aparece uma mulher  negra, com uma criança no colo olhando pela janela com expressão de cansaço. Ela está em frente a uma pia de cozinha, os pratos estão sujos e o ambiente escuro. Fim da descrição.~]

Gostaria de iniciar essa coluna narrando um encontro com uma mulher chamada Josefa (nome fictício).  A intenção era fazer um levantamento das principais necessidades das mulheres cuidadoras de pessoas com deficiência na região de Garanhuns. Ao sair de casa eu estava pensando em como iria organizar essas necessidades e passei boa parte do caminho analisando os contatos que faria para apresentar essas demandas. Entretanto, esse pensamento foi rompido ao chegar no espaço indicado, quando avistei Josefa que sorrindo disse: "vamos entrando". 

Com isso, essa mulher, literalmente, me deu a oportunidade de conhecer várias camadas do seu universo; seja pelo cheiro da casa, pelos olhares curiosos dos seus outros filhos e mãe, por rever Paulo – seu filho com deficiência – e notar que seus cabelos estavam mais longos do que da última vez, ou simplesmente, pelo fato de ter a permissão de “entrar” e perceber o quão ela estava exausta.

Sentamos no quintal, em frente à porta e ela começou a narrar alguns aborrecimentos que havia passado durante a semana. De antemão, uma coisa me chamou atenção de maneira muito enfática: aquela mulher precisava ser ouvida. E ao dizer isso, não me coloco no papel da heroína disposta a fazer a “boa ação”, mas chamo atenção para o enorme abandono e silêncio, os quais essas mulheres experimentam diariamente.

Em meio ao seu desabafo, Josefa falou sobre o dia das mães. Ela já havia recebido algumas mensagens admirando o quanto era guerreira e sorria dizendo que fazia tudo sozinha, que na vida era apenas ela e as crianças, porém, logo depois, o sorriso é rompido pelo choro apontando entre engasgos a falta de ajuda.  

As mulheres - mães e cuidadoras de pessoas com deficiência - são constantemente “afagadas” com o rótulo de guerreira, corajosas e, diante da sua dor, são consideradas inspiração e conformação no discurso de outras pessoas, mas no calar desses “dias de flores” existe uma profunda solidão.

Diariamente estas são enquadradas no lugar daquela mãe que ninguém quer ser, da mãe de um tipo, de um laudo, presa em suas decisões, afetos e planos a um registro de funcionalidade que deram para seus filhos e para si.  Josefa me disse que as pessoas explicavam a ela, todos os dias, o que fazer com seu filho e com sua vida de um modo geral, mas aponta que dificilmente recebia algum tipo de carinho, assistência, relatando que, em contrapartida, conhece muito bem o que é a rejeição.

No seu choro, ela diz que ser sozinha às vezes cansa, materializando uma forte denúncia do desprezo, sobrecarga e exaustão ocasionados pelo esquecimento. Essa pequena e marcante experiência me conduziu a uma certeza: O cuidado a essas pessoas – mães/cuidadoras de pessoas com deficiência - deveria ser assumido como uma necessidade social que exige respostas públicas, urgente!

Recentemente tive acesso a uma pesquisa em que as autoras estudaram 84 cuidadores primários de crianças/adolescentes com Síndrome de Down de 0 a 21 anos. No intuito de realizar uma comparação, conversaram também com 84 cuidadores de pessoas sem deficiências, na mesma faixa etária. 

As estudiosas constataram que “a mãe aparece como cuidadora primária para ambos os grupos, porém, nenhum cuidador de pessoa com deficiência era homem, enquanto no grupo sem deficiência foram identificados 10 homens. Apenas 2,4% dos cuidadores de pessoas com Síndrome de Down informaram trabalhar em tempo integral contra 54,8% do outro grupo. Além disso, os cuidadores do grupo sem deficiência apresentam maior grau de escolaridade: 16,7% possuíam ensino superior completo, e 2,4% para o grupo que cuida de crianças e adolescentes com Síndrome de Down. Este último grupo de cuidadores também apresentou os maiores índices de problemas de saúde e em uso de medicação”. 

Trago esse estudo porque considero um alerta para as crescentes desigualdades de gênero que aumentam a sua disparidade quando estamos falando de mulheres que cuidam de alguém com deficiência. Josefa mora em uma área mais afastada da região, em um perímetro rural, onde a terceirização de cuidado – em espaços de creches ou contratação de profissionais – não é uma realidade.

A história dela é algo cotidiano no grupo de mulheres que acompanho na região. Existem dias mais complicados e dias mais felizes que oscilam entre a luta pelo seu filho ter o mínimo, um espaço de respeito e entre a tristeza pelo modo como o capacistismo marca a vida dessas pessoas. Em meio a esse misto de sentimentos, algo em comum: o desamparo. 

É urgente falarmos dos dilemas relacionados ao trânsito no que tange a responsabilidade do cuidado entre o público e o privado. Estamos falando de saúde pública e não de “responsabilidades de guerreiras no cuidado de anjos”. É perturbador imaginar que diante do anonimato de mulheres como Josefa, o modo de produção capitalista lucre com suas histórias em um determinado dia do ano e que suas dores sejam divinizadas, como disse no último domingo no discurso em cadeia nacional de TV, Michelle Bolsonaro: “chamando para si a mais divina responsabilidade”.

A verdade é que estamos falando de medo, anonimato, falta de políticas que minimamente reconheçam o sofrimento em sua sociedade tão desigual. Compreender o cuidado como uma necessidade urgente, reconhecê-lo como um direito de proteção social, requer a necessidade de ressignificar a responsabilidade do Estado, da família e, principalmente, da ética coletiva. 

Este é um artigo de opinião. A visão do autor não necessariamente expressa a linha editorial do jornal Brasil de Fato Pernambuco.

 

Edição: Vanessa Gonzaga